クロイツフェルトってかっこいいよね
厨二病妄想してた時にヒロインの苗字にしてた

この病気のこと本で読んだことある

難病持ちだけど大した事はないわ

だから「だが…今は違う！」がなんぼあってもいいんですね

患者が少なくてなかなか治療の研究が進まないってのも難病が難病たりてる理由の一つなのかな

>患者が少なくてなかなか治療の研究が進まないってのも難病が難病たりてる理由の一つなのかな
採算取れるも医学で大事だからね
糖尿病やアルツハイマーみたいに母数多いのが最優先されるのも当然

>だから「だが…今は違う！」がなんぼあってもいいんですね
遺伝性の先天疾患持ちなんだけどマウスに対する実験で効く薬が見つかったらしい
俺がその薬を飲めるようになるまでどのくらいかかるのだろう…
早く「だが…今は違う！」(ｷﾞｭｯ)になりたい

>患者が少なくてなかなか治療の研究が進まないってのも難病が難病たりてる理由の一つなのかな
自分のかかってる難病は遺伝子直接書き換えないと無駄だから中国頼みだな

>だから「だが…今は違う！」がなんぼあってもいいんですね
って言うタメに日々努力してる人が居るのが凄いよ
俺の妹のツレの子供の筋ジストロフィーもはやくなんとかならんかな

アッシャー家みたいな病気だな…

俺も治らん疾患2個持ってるけど日常生活問題ない分マシなもんだな

数が少ないと単純に研究がしづらいだけじゃなく
薬とか作っても金にならんからな…
あと貧困国の病とかも金にならないせいで…

>俺の妹のツレの子供の筋ジストロフィーもはやくなんとかならんかな
妹さんはシングルファーザーとお付き合いしてるのか
筋ジストロフィーかかえたお子さんいて独身って物凄い大変そうだ…

コロナワクチンが異例の速さで開発されたのも最高のビジネスチャンスだったから

>筋ジストロフィーかかえたお子さんいて独身って物凄い大変そうだ…
いやそうでなく俺の妹の生涯の親友の子供が筋ジストロフィーなんだよ
ツレを楽させるために妹は定期的に子供達の遊び相手をしにいくのだ

>>筋ジストロフィーかかえたお子さんいて独身って物凄い大変そうだ…
>いやそうでなく俺の妹の生涯の親友の子供が筋ジストロフィーなんだよ
>ツレを楽させるために妹は定期的に子供達の遊び相手をしにいくのだ
ツレってそっちか

>数が少ないと単純に研究がしづらいだけじゃなく
>薬とか作っても金にならんからな…
>あと貧困国の病とかも金にならないせいで…
金ない奴に人権ないという厳しい現実あるからな医療業界

>>数が少ないと単純に研究がしづらいだけじゃなく
>>薬とか作っても金にならんからな…
>>あと貧困国の病とかも金にならないせいで…
>金ない奴に人権ないという厳しい現実あるからな医療業界
ヘレンケラーの伝記見た時にこれめっちゃ金持ちの家に生まれたから生きてるだけで貧乏な家だったら殺されてない？って思った…

免疫わけもわからず暴走しすぎ！

指定難病だけど最近効果ありそうな薬が保険適用で使えるようになって試したよ
月1回の投薬でマル障適用しても5000円掛かる…！

クロイツフェルトは献血前の問診で名前よく見るけどどんな病気かは知らなかったわ

プリオンは元々はどこにでもあるタンパク質で
ウィルスでもない無生物で毒素でもないのに悪さし続けるってんだから本当に意味がわからない

そこで思いついたのは寄付だ

>そこで思いついたのは寄付だ
fu4865827.jpg[見る]

細胞界にも痴呆みたいなもんがあるのかね？

>患者が少なくてなかなか治療の研究が進まないってのも難病が難病たりてる理由の一つなのかな
患者が少ないから小腸に届く内視鏡が上からも下からも未だに存在しないらしい
小腸癌の発見が難しい理由のひとつになっている

金にならないというと拝金主義のようだけど
要するに希少難病の研究を100進めて救われる人よりアルツハイマー病の研究を1進めて救われる人の方が多いということなので
これは難しい問題なんだ

>>そこで思いついたのは寄付だ
>fu4865827.jpg[見る]
がん患者のアナルセックスで稼いだ寄付金は内心ちょっと…な所あると聞く

兄貴の子が難病で三歳になるが未だちゃんと言葉話せないし暑いと痙攣起こしちゃったりして大変
ああいう難病の治療が進むことを祈る

>金にならないというと拝金主義のようだけど
>要するに希少難病の研究を100進めて救われる人よりアルツハイマー病の研究を1進めて救われる人の方が多いということなので
>これは難しい問題なんだ
業界に居たけど100万人分ぐらいの役に立ってたと自負して作ってる薬はもっと買い叩かれてたからな国に

ヤコブ病なんて自然発生するわけないだろ
あれは同族食を防ぐためのリミッターだ

なんとなく難病イコール珍しい病気ってイメージがあったから身近に難病患者結構いるな…って驚く

数万人に1人って難病が数万種類くらいあるからたまらない

俺もかかってる潰瘍性大腸炎が代表的だけど数が増えすぎて難病指定から外れそうになってるのも
それはそれで患者負担額が激増して国から死ねって言われるのと同義なんで気が気じゃない

うちも身内がなんか健康診断の数値が貧血気味のまま治らねえってなって詳しく調べたら骨髄線維症だったわ
今で投薬受けてるけど覚悟はしといてくれとは言われてる

>俺もかかってる潰瘍性大腸炎が代表的だけど数が増えすぎて難病指定から外れそうになってるのも
>それはそれで患者負担額が激増して国から死ねって言われるのと同義なんで気が気じゃない
言い方悪いけど飲んでる人より新しい薬開発しても国が「おーうオドレら儲けとるやんけ、ホナこの値段でええな？」って買い叩いて来る現行システムにおいて先に絞られてるの作る側だから…

いいですよね治療法が対処療法しかないの

自分の病気調べた時にある難治性という文字の無慈悲さ

>いいですよね治療法がないの

まつらいさんの病気とかもあのあと知名度上がった感じよね
骨髄移植しか完治しないから移植できない高齢発症だと…

子供が地中海熱疑いで検査するけどルーツにトルコ人とか居ると発症するかもしれないと聞いてめちゃくちゃだな人間の体ってなった

指定難病とかじゃなくても俺が患ってる汗疱とか
原因不明、根本治療不能、対処療法のみなのに
かかってる人多いから恐ろしい話だと思う

体に悪いことをしたから病気になる
ではなくそういうものだからなるとかたまったものではないよね…

特別な病原体が無くても健康があまりに繊細なバランスの上で成り立ってるから
ちょっとバランスが崩れるだけで…

俺も後縦靭帯骨化症だからK2に2回も出てきたとき意外と多い病気なんだな…ってなった

処方されてる新薬がびっくりする程高いんだけど制度のおかげでびっくりするほど値引きされる
完全に俺の生産性越えた金額が賄われている

早く豚の臓器使えるようになんねーかな

アルツハイマーの新薬がバカ高いのも開発費回収のためであり患者のためじゃないからな

友達に致死性不眠症の家系の子がいたけどかわいそうだったな
祖母も母親も40〜50代前半で死んだって生前言ってたよ
父親と無症状の弟は生きてる

>アルツハイマーの新薬がバカ高いのも開発費回収のためであり患者のためじゃないからな
薬なんてもともと利益を出そうってのがおかしくて原価ギリギリで売るべきなんだよね

>>アルツハイマーの新薬がバカ高いのも開発費回収のためであり患者のためじゃないからな
>薬なんてもともと利益を出そうってのがおかしくて原価ギリギリで売るべきなんだよね
これ自分の商売で「利益を出そうとするのがおかしい」と言われて引っ込んでられる奴居るのか？
いくら病人でもライン考えろよ

>>>アルツハイマーの新薬がバカ高いのも開発費回収のためであり患者のためじゃないからな
>>薬なんてもともと利益を出そうってのがおかしくて原価ギリギリで売るべきなんだよね
>これ自分の商売で「利益を出そうとするのがおかしい」と言われて引っ込んでられる奴居るのか？
>いくら病人でもライン考えろよ
政治家とか医者とか薬屋が利益出すのがおかしいと思わないの？

>なんとなく難病イコール珍しい病気ってイメージがあったから身近に難病患者結構いるな…って驚く
何しろ難病の種類がだいぶ多い

産まれた時から原因不明で完治はしないけど難病じゃないし日常生活はできるけどたまに凄いしんどくなるので遠い病院へ定期検診にかよってるぜー！
30も遠に過ぎたのに今だに健康に産んであげられなくてごめんねって言われて辛いぜー！！来月旅行連れて行くぜー！！！